小児慢性特定疾病児童等自立支援員について

「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」とは

慢性的な病気にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等とその家族からの相談や自立に向けた支援のため、「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」を配置しています。

対象者

• 小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの児童とそのご家族
• 小児慢性特定疾病医療費助成制度の利用を検討されている児童とそのご家族

活動内容

小児慢性特定疾病児童等とそのご家族が日常生活上で必要な情報の提供を行うことによって、悩みや不安を解消するための事業を実施しています。

1.相談事業

「退院後の生活が、いろいろと心配。何をどこに相談したらいいかわからない」「日常生活用具の給付を受けたいのだけど手続き方法が知りたい」「もうすぐ20歳になる。今後も医療費の助成制度はあるのか知りたい」など、制度についての相談や、日常生活上での悩みや不安の相談を受け、必要に応じて関係機関との連絡調整を行います。

（1）受付時間
開庁日の午前9時から午後5時まで
（メールでご相談される場合は、24時間受け付けておりますが、回答は後日になる場合があります）

（2）相談方法
面談・電話・メール
面談を希望される場合は、あらかじめ日程調整をお願いします。

2.交流会の開催

小児慢性特定疾病児童等やその家族が交流し、テーマに沿った情報を提供する内容で開催しています。開催の詳細については、対象となる方に個別で連絡しています。

＜過去の交流会の内容＞

• 1型糖尿病についての講話
• 就労に関する講話
• 「病気を知ること」についての講話